29 febbraio: un giorno raro per i malati rari

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che quest’anno cade il 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari), la Conseiera de Prucura Mirella Florian con il Servizio socio-assistenziale del Comun general de Fascia organizza due incontri di riflessione sul tema delle malattie rare dal titolo “RIFLETTO-ri sulle Malattie Rare”, in collaborazione con gli Assessorati al sociale dei sei Comuni della Valle di Fassa, la Scuola Ladina di Fassa, l’Azienda provinciale per i Servizi sanitari e il Progetto TRAME.

Una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Pur essendo poche per singola patologia, le persone con malattie rare sono 300.000.000 nel mondo, di cui 30.000.000 in Europa, di oltre 2 milioni in Italia.  Di queste persone, una su cinque ha meno di 18 anni.

Grazie all’istituzione della Giornata, in questo periodo si intraprendono ovunque attività e iniziative pubbliche per sensibilizzare la cittadinanza e per focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che le persone con malattie rare e i loro familiari affrontano quotidianamente.

Di seguito il programma dei due eventi in programma

Giovedì 29 febbraio 2024 dalle ore 14.30 presso l’Aula Magna della Scuola Ladina di Fassa a San Giovanni

Intervengono:

  • Mirella Florian, Conseiera de Procura alle attività sociali del Comun General de Fascia;
  • Monica Mazzucato (online), medico referente per il Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto;
  • Paolo Salerno (online), medico chirurgo del Centro Nazionale per le malattie rare dell’Istituto Nazionale della Sanità.
  • Docenti e alunni delle classi terze della SSPG della Scuola Ladina di Fassa;
  • Stefania Dantone, genitore e presidente dell’Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete;
  • Rosanna Verra (online), Associazione GFB onlus
Fassa Coop

Durante l’incontro sono previsti degli intermezzi musicali a cura della Scuola di Musica di Fiemme e Fassa “Il Pentagramma”

Sabato 2 marzo 2024 ore 15.00 Progetto TRAME c/o Garnì Villa Mozart Strèda Roma, 27 –  Canazei

Catinaccio Rosengarten

“Un tè con te per le malattie rare”

Intervengono:

  • Doris Fosco, assessora alle politiche sociali del Comune di Canazei;
  • Stefania Dantone, genitore e presidente dell’Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete;
  • Mara Felicetti, Centro di Coordinamento Provinciale Malattie Rare dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento;
  • Daniela Zanon, presidente Associazione Bambi;
  • Rosanna Verra, Associazione GFB onlus;
  • Biju Vadagnini, pedagogista e musicoterapeuta, Cooperativa SpazioTempo: “La musica come metodo riabilitativo nell’età evolutiva”.

Durante l’incontro sono previsti degli intermezzi musicali a cura della Scuola di Musica di Fiemme e Fassa “Il Pentagramma” e si concluderà con una merenda a cura della Cooperativa Oltre.

La cittadinanza è cordialmente invitata a partecipare.

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