Il valore della salute e quanto sia importante che tutti, anche i più giovani, si impegnino a preservarla, nel rispetto di sé e degli altri. Questo il messaggio principale emerso dall’evento intitolato “Rifletto-ri sulle malattie rare con la scuola” organizzato in occasione della Giornata delle malattie rare dal Servizio sociale del Comun General con la Conseiera de Procura Mirella Florian, dagli Assessorati al sociale dei Comuni di Fassa, in collaborazione con la Scuola Ladina di Fassa.
Gli studenti delle classi seconde e terze del Liceo artistico e la 3LSA del Liceo scientifico nel corso della mattinata di sensibilizzazione di mercoledì 1 marzo patrocinata dall’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, hanno avuto modo di interagire con esperti e medici del Centro Nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità e del territorio. I relatori, in parte intervenuti in presenza e in parte connessi online, hanno illustrato ai ragazzi numerose informazioni e dati sulle migliaia di malattie rare, che in quanto tali sono in gran parte sconosciute e distanti dalla quotidianità di molti, nonostante affliggano milioni di persone nel mondo.
Durante l’evento svoltosi nell’aula magna della Sorastanza di Sèn Jan, ragazze e ragazzi dei licei fassani hanno avuto anche l’opportunità di ascoltare toccanti testimonianze da parte di persone del territorio che soffrono di malattie rare, le quali quotidianamente mettono alla prova chi ne è portatore. “Nonostante le fatiche legate alla malattia e alle difficoltà relazionali con le altre persone, i testimoni hanno saputo raccontare le proprie esperienze in una prospettiva allegra e che denota forza d’animo e voglia di affrontare la vita di tutti i giorni col sorriso – afferma Aurora Smajlaj della 3 LSA”. Sulla stessa lunghezza d’onda la compagna di classe Sara Defrancesco “È bello vedere come, malgrado una situazione di vita resa più complicata dalla malattia, anche le persone disabili cerchino in tutti i modi di vivere una quotidianità la più normale possibile. È stato importante riflettere su cosa può fare ognuno di noi per alleggerire il carico di fatiche di chi tutti i giorni lotta contro una malattia”.
I vari interventi e le testimonianze sono stati intervallati da momenti musicali ai quali hanno partecipato maestri della Scuola musicale di Fiemme e Fassa “Il Pentagramma” e in particolare la band bolzanina “The rolling weels” composta da giovani del territorio affetti da patologie: un esempio di normalità che i ragazzi hanno apprezzato e accompagnato nel canto e nel ballo durante le esibizioni. “Una bellissima giornata e un’esperienza difficilmente replicabile – afferma lo studente Luca Ferrari della 3 LSA intervistato al termine dell’incontro – nella quale abbiamo potuto ascoltare dal vivo testimonianze di vita e situazioni difficili che troppo spesso non vengono considerate.” Chiude così lo studente Matteo Moschini: “È stato molto incoraggiante entrare in contatto con situazioni che in futuro potrebbero riguardare anche noi e ascoltare le voci di uomini e donne che, nonostante la disabilità, riescono a tirar fuori dalla loro vita il massimo possibile”.
